¿Que es Fibrosis Quística?

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Hace que ciertas glándulas en el cuerpo no funcionen adecuadamente. Estas glándulas se llaman glándulas exocrinas (que secretan hacia afuera).
En la FQ, las glándulas exocrinas producen un moco espeso y pegajoso. Este moco puede obstruir los conductos en los pulmones y los intestinos y pueden causar problemas en la respiración y la digestión.

SÍNTOMAS Y DIAGNOSTICO

SINTOMAS:

  • Tos frecuente
  • Pólipos nasales
    Sinusitis crónica
  • Bronquiectasia
  • Infecciones pulmonares recurrentes
  • Malabsorción-Sudor salado
  • Lleo meconial o equivalente
  • Diarreas crónicas o evacuaciones con grasa
  • Prolapso rectal
  • Deshidratacióninusitis
  • Poco aumento de peso

Por lo general se usa la prueba del “cloruro en el sudor” para confirmar la CF. Una sustancia que produce sudor se pone en una pequeña sección del brazo o de la pierna de un bebé. Se usa una pequeñísima corriente eléctrica para hacer que esa parte de la piel sude. Eso no duele. El sudor se junta y se mide la cantidad de cloruro en él. Un alto nivel de cloruro en el sudor confirma la CF.

Pero esta prueba no indica la gravedad de la CF. La prueba del sudor, llamada “sweat test” en inglés, por lo general se hace después de que el bebé tiene varios días o semanas de edad, porque los recién nacidos a menudo no tienen suficiente sudor como para hacer bien la prueba

TRATAMIENTO

TRATAMIENTO

El tratamiento temprano, junto con atención de la salud constante a cargo de un equipo en un centro de atención especializado puede aliviar muchos de los problemas de la CF. Uno de los objetivos es proporcionar la cantidad correcta de nutEl tratamiento temprano, junto con atención de la salud constante a cargo de un equipo en un centro de atención especializado puede aliviar muchos de los problemas de la CF.

Uno de los objetivos es proporcionar la cantidad correcta de nutrientes para hacer que su hijo crezca hasta llegar a su potencial. Otro objetivo del tratamiento es mantener los pulmones de su hijo sin infecciones. El tratamiento puede incluir enzimas pancreáticas, suplementos dietéticos, percusión del pecho, antibióticos y otros medicamentos.

...Y SOY CULPABLE?...

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Carga emocional de la FQ
Debido a que la FQ es una enfermedad hereditaria, muchos padres se sienten culpables por la enfermedad de su hijo. Sin embargo, la FQ es una enfermedad genética que no es culpa de nadie, así que no hay razón para culpar a nadie. En cambio, debe canalizar sus energías emocionales en el tratamiento de su hijo.

Es importante criar a su hijo como lo haría si no tuviera esta enfermedad. No hay razón para limitar sus metas de educación o profesionales. La mayoría de los niños con FQ pueden esperar crecer y llevar vidas adultas productivas. Su hijo necesita tanto amor como disciplina y se le debe animar a desarrollar y poner a prueba sus límites.

Equilibrar las demandas físicas y emocionales creadas por esta enfermedad es difícil tanto para el paciente con FQ como para su familia, así que es muy importante que obtengan tanto apoyo como sea posible. Pida al pediatra que lo ponga en contacto con el centro de FQ más cercano y con los grupos de apoyo de FQ Y comunícate con nosotros.

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